Proyecto solidario #DameAlasParaVolar

Hola #creambabes!

Hoy queremos hablaros de nuestro proyecto solidario #DameAlasParaVolar a favor de una enfermedad muy desconocida a la vez que devastadora: la Piel de Mariposa.

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Su nombre científico es Epidermólosis bullosa y provoca que quienes nacen con ella, tengan la piel hipersensible, como las alas de una mariposa.

Os imagináis no poder abrazar a vuestro hijo por miedo a hacerle daño?? Esto les pasa a los padres de los afectados por esta enfermedad tan dura. Cualquier roce, cualquier pequeño golpe les provoca heridas muy graves, y todos sabemos que conseguir que un bebé no se dé ningún golpe es misión imposible. Esto les hace totalmente dependientes de sus padres, que deben vigilarles constantemente para intentar evitar heridas que para ellos pueden ser muy dolorosas.

Bebé bendado

A todo esto hay que añadirle todo lo que supone enfrentarse a una “enfermedad rara” para la que no hay una atención sanitaria especializada en nuestro país y lo difícil que es acceder a los tratamientos específicos que se necesitan. Os podéis imaginar lo duro que debe ser para los afectados y sus familiares…

Para intentar ayudarles a todos ellos, nació la Asociación DEBRA España, que apoya a más de 200 familias en toda España. Además, juegan un papel fundamental en la difusión de información para conseguir que la Piel de Mariposa sea cada vez un poco menos desconocida para la sociedad, algo muy importante para contribuir a la integración social de estos pequeños.

debra

Estaréis de acuerdo con nosotros en que es necesario darla a conocer y sensibilizar a la sociedad. Para ello hemos creado la iniciativa #DameAlasParaVolar, con la que queremos recaudar fondos para la asociación DEBRA.

¿Quieres ayudarles? Lo puedes hacer comprando nuestro neceser solidario aquí! Por cada uno que vendamos donaremos 2 euros a la asociación.

Neceserbotiga

Los chicos de Dedalostudio han hecho un vídeo desinteresadamente para ayudarnos a difundir el proyecto, aquí lo tenéis:

 

 

 

Dedalostudio Logo

 

Animaros a participar en nuestro proyecto y ayudaréis a muchos niños afectados por la Piel de Mariposa.

Entre todos podemos darles alas!  

 

 

Un pensamiento en “Proyecto solidario #DameAlasParaVolar

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